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Luego de una larga traves\u00eda luchando por soluciones para la enfermedad no frecuente que enfrenta su hijo Santi, Javiera Gonz\u00e1lez encontr\u00f3 una luz de esperanza. Se trata del s\u00edndrome de Loeys\u2013Dietz, un trastorno gen\u00e9tico hereditario del tejido conectivo, que a\u00fan no tiene tratamiento en Chile.<\/p>\n
Por prologado tiempo, Javiera ha debido lidiar con impotencia con la indiferencia y falta de herramientas del sistema de salud, por lo que ha estado colaborando en la construcci\u00f3n de una organizaci\u00f3n social y ciudadana que agrupe a las familias cuidadoras de ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes con enfermedades no frecuentes.<\/p>\n
Javiera Gonz\u00e1lez tuvo por primera vez la oportunidad de conversar sobre la situaci\u00f3n con el Presidente Gabriel Boric, en el marco del Festival de las Ciencias que se celebr\u00f3 en el Museo Interactivo Mirador (MIM), concordando en la necesidad de generar espacios de di\u00e1logo para encontrar soluciones.<\/p>\n
Luego del encuentro con el Mandatario, Javiera declar\u00f3: \u201cEstoy un poco emocionada. El Presidente me escuch\u00f3, pude conversarle sobre el Loeys\u2013Dietz, pude visibilizarlo y le mand\u00f3 en mensaje a Santi. Se van a abrir las instancias y los caminos de conversaci\u00f3n para seguir visibilizando estoy. Siento mucha gratitud como mam\u00e1 y como mujer\u201d.<\/p>\n
Sobre su candidatura a diputada por el Distrito N\u00b0 10 de la Regi\u00f3n Metropolitana, se\u00f1al\u00f3: \u201cSiento que esta instancia de verdad nos est\u00e1 abriendo las puertas que hemos esperado por tanto tiempo. As\u00ed que seguimos adelante con m\u00e1s fuerza y energ\u00eda\u201d.<\/p>\n
Boric grab\u00f3 un video, junto a Javiera Gonz\u00e1lez, y con la concurrencia de fondo dirigida al ni\u00f1o afectado por la enfermedad: \u201cSanti, aqu\u00ed Gabriel, estoy con tu mam\u00e1 que te quiere m\u00e1s que, no s\u00e9, imag\u00ednate la cordillera, tu mam\u00e1 te ama m\u00e1s que eso. Te mandamos un abrazo grande, te quiero mandar \u00e1nimo, me estaba contando un poquito de esta la enfermedad que sabe que tienes y hay que visibilizarla, y hay seguir luchando\u201d.<\/p>\n
\u201cTe mando mucha, mucha fuerza; tu mam\u00e1 no me cabe ninguna duda que va a dar todo por ti, y el Estado tambi\u00e9n se tiene que poner las pilas, conocer m\u00e1s de esta dolencia y ver c\u00f3mo podemos ayudar\u201d, concluy\u00f3 el Mandatario.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/cronicadigital.cl\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Boric-Ciencia-1.jpg\")
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A la fiesta ciudadana que el Ministerio de Ciencia, Tecnolog\u00eda, Conocimiento e Innovaci\u00f3n organiz\u00f3 en el MIM, asistieron centenares de personas. En la oportunidad Boric destac\u00f3 frente a la concurrencia: \u201cEsta fiesta representa parte de lo que es la esencia de c\u00f3mo entendemos la pol\u00edtica: se trata de recuperar los espacios p\u00fablicos a partir de deporte, educaci\u00f3n, ciencia, cultura\u201d.<\/p>\n
Agreg\u00f3: \u201cLa evidencia que nos genera la ciencia es importante reivindicarla y ponerla al alcance de todos ustedes, de todas las familias, pero principalmente de los ni\u00f1os y ni\u00f1as\u201d. Y enfatiz\u00f3: \u201cLa ciencia, al final del d\u00eda, es la voluntad humana de transformar todo lo que nos rodea en algo que logre hacer un pa\u00eds mejor\u201d.<\/p>\n
Santiago 6 de otubre de 2025.<\/p>\n
Cr\u00f3nica Digital.<\/p>\n<\/p><\/div>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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