admin
Luego de una larga travesía luchando por soluciones para la enfermedad no frecuente que enfrenta su hijo Santi, Javiera González encontró una luz de esperanza. Se trata del síndrome de Loeys–Dietz, un trastorno genético hereditario del tejido conectivo, que aún no tiene tratamiento en Chile.
Por prologado tiempo, Javiera ha debido lidiar con impotencia con la indiferencia y falta de herramientas del sistema de salud, por lo que ha estado colaborando en la construcción de una organización social y ciudadana que agrupe a las familias cuidadoras de niñas, niños y adolescentes con enfermedades no frecuentes.
Javiera González tuvo por primera vez la oportunidad de conversar sobre la situación con el Presidente Gabriel Boric, en el marco del Festival de las Ciencias que se celebró en el Museo Interactivo Mirador (MIM), concordando en la necesidad de generar espacios de diálogo para encontrar soluciones.
Luego del encuentro con el Mandatario, Javiera declaró: “Estoy un poco emocionada. El Presidente me escuchó, pude conversarle sobre el Loeys–Dietz, pude visibilizarlo y le mandó en mensaje a Santi. Se van a abrir las instancias y los caminos de conversación para seguir visibilizando estoy. Siento mucha gratitud como mamá y como mujer”.
Sobre su candidatura a diputada por el Distrito N° 10 de la Región Metropolitana, señaló: “Siento que esta instancia de verdad nos está abriendo las puertas que hemos esperado por tanto tiempo. Así que seguimos adelante con más fuerza y energía”.
Boric grabó un video, junto a Javiera González, y con la concurrencia de fondo dirigida al niño afectado por la enfermedad: “Santi, aquí Gabriel, estoy con tu mamá que te quiere más que, no sé, imagínate la cordillera, tu mamá te ama más que eso. Te mandamos un abrazo grande, te quiero mandar ánimo, me estaba contando un poquito de esta la enfermedad que sabe que tienes y hay que visibilizarla, y hay seguir luchando”.
“Te mando mucha, mucha fuerza; tu mamá no me cabe ninguna duda que va a dar todo por ti, y el Estado también se tiene que poner las pilas, conocer más de esta dolencia y ver cómo podemos ayudar”, concluyó el Mandatario.
A la fiesta ciudadana que el Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación organizó en el MIM, asistieron centenares de personas. En la oportunidad Boric destacó frente a la concurrencia: “Esta fiesta representa parte de lo que es la esencia de cómo entendemos la política: se trata de recuperar los espacios públicos a partir de deporte, educación, ciencia, cultura”.
Agregó: “La evidencia que nos genera la ciencia es importante reivindicarla y ponerla al alcance de todos ustedes, de todas las familias, pero principalmente de los niños y niñas”. Y enfatizó: “La ciencia, al final del día, es la voluntad humana de transformar todo lo que nos rodea en algo que logre hacer un país mejor”.
Santiago 6 de otubre de 2025.
Crónica Digital.
